Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı

Yer: İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon 
Tarih: 29 Nisan 2019, Pazartesi 
Saat: 09.00 - 17.30

Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir. 

Çalıştay kontenjanı sınırlıdır. 

Katılım ücretsizdir. 

Katılımınız onaylandığında sizlere Nadir Hastalıklar Ağı tarafından e-posta yoluyla bildirilecektir.

BİREYSEL ÜYELİK ÖN BAŞVURU

NADİRİZ VE İÇİNİZDEYİZ...

Bu form, NADİR HASTALIKLAR AĞI'na üye olmak isteyen ama şu anda herhangi bir derneği bulunmayan nadir bireyler ve yakınları içindir. Sizlerle en kısa zamanda iletişime geçerek, sesimizin daha yüksek ve güçlü çıkması için bir arada olmayı diliyoruz. ''Siyah İnci'' lerimize sevgilerimizle...

1. ADINIZ SOYADINIZ *
2. TELEFON NUMARANIZ *
3. E-POSTA ADRESİNİZ *
4. YAŞADIĞINIZ ŞEHİR *
5. TEŞHİS EDİLEN HASTALIĞIN / SENDROMUN ADI *
6. HASTALIĞINIZIN/SENDROMUNUZUN İNSİDANSI (RASTLANMA ORANI) VE ICD (HASTALIĞIN LİTERATÜRDE TANIMLANMIŞ) KODU NEDİR? *
7. HASTA MI YOKSA HASTA YAKINI MISINIZ? HASTA YAKINI İSENİZ YAKINLIK DERECENİZ NEDİR ? *
8. İRTİBAT KURDUĞUNUZ BİR HASTA DERNEĞİ VAR MI? (ULUSAL VEYA ULUSLARARASI) *
9. YAŞADIĞINIZ EN BÜYÜK SIKINTI NEDİR?BİZİMLE PAYLAŞMAK İSTER MİSİNİZ? *
10. BİZDEN ACİL TALEBİNİZ NEDİR? *
11. YÜRÜTÜLMESİNE YÖNELİK ARAŞTIRMA, HİZMET VE ÇALIŞMALAR YAPILMASI AMACIYLA AĞA VERDİĞİM KİŞİSEL VERİLERİMİN KAYIT ALTINA ALINMASINI VE PAYLAŞILMASINI, TELEFON, E-POSTA, SMS VE BENZERİ İLETİŞİM ARAÇLARI ÜZERİNDEN İLETİŞİME GEÇİLMESİNİ ONAYLADIĞIMI KABUL VE BEYAN EDERİM. *
     
Eskişehir Web Tasarım