Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı

Yer: İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon 
Tarih: 29 Nisan 2019, Pazartesi 
Saat: 09.00 - 17.30

Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir. 

Çalıştay kontenjanı sınırlıdır. 

Katılım ücretsizdir. 

Katılımınız onaylandığında sizlere Nadir Hastalıklar Ağı tarafından e-posta yoluyla bildirilecektir.

29 HAZİRAN DÜNYA SKLERODERMA GÜNÜ

29 Haziran Dünya Skleroderma Günü
 
Paule Klee İsviçreli Ekspresyonist,sürrealist Ressam 1935 de geçirdiği ağır bronşit ve kalp kompilikasyonun ardından hastalığının Skleroderma olduğu anlaşıldı .7 yaşında keman çalmaya başladı ,resim çizmeye karşı özel bir ilgisi vardı 1940 yılında Ölüm ve Ateş resmini yaptı. 1940 yılında ağırlaşarak hastaneye yatırıldı 29 Haziran 1940 yılında hayata gözlerini yümdu. Her yıl dünyada 29 Haziran da Skleroderma günü olarak kutlanır.
 
Skleroderma, vücudun bağışıklık siteminin kendi sağlıklı hücrelerine saldırarak; deride, kaslarda, kan damarlarında ve iç organlarda bozulmalara yol açan bir grup hastalığın ortak adıdır. İki tür skleroderma vardır: 
Lokalize (sınırlı) sklerodermada, hastalık deri ve deri altındaki dokularla sınırlıdır. Gözleri tutarak üveite (körlüğe) neden olabildiği gibi eklemleri tutarak artrite (vücut tarafından üretilen, eklemlerde meydana gelen iltihabi bir durum) yol açabilir.
 
Sistemik (yayılmış) sklerozda hastalık yayılmış olup, sadece deride değil, iç organlarda da tutulum vardır. Kesin bir tedavisi yoktur. İlerleyişini durduran veya yavaşlatan tedavileri vardır. Tedavi edilmediğinde ciddi sonuçlar doğurur. 
Eskişehir Web Tasarım