Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı

Yer: İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon 
Tarih: 29 Nisan 2019, Pazartesi 
Saat: 09.00 - 17.30

Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir. 

Çalıştay kontenjanı sınırlıdır. 

Katılım ücretsizdir. 

Katılımınız onaylandığında sizlere Nadir Hastalıklar Ağı tarafından e-posta yoluyla bildirilecektir.

NADİR HASTALIKLAR İÇİN YASA TEKLİFİ

Nadir Hastalıklar için Yasa Teklifi

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, nadir hastalıklar ile ilgili kanun teklifi hazırlayarak TBMM Başkanlığına sundu. CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, nadir hastalık ilaçlarının devlet tarafından geri ödeme kapsamına alınması için yasa teklifi hazırlayarak TBMM Başkanlığına sundu. Nadir hastalık tedavisinin çok yüksek maliyetli olması ve devlet katkısı olmaması nedeniyle ailelerin tedavi ücretini karşılayamadığını belirten Bulut, ilaçların ücretinin SGK tarafından karşılanmasını istedi.
Türkiye’de ALS (Kas erimesi ve omurilikte harabiyet), SMA (Gevşek Bebek Sendromu) DMD (Genetik kas zayıflığı) ve MS (Bağışıklık sisteminde bozukluk) gibi nadir hastalık teşhisi konulan 7 milyon kişi bulunuyor.
CHP’li Bulut, AB ülkelerinde 2 bin kişiden 1 kişiyi, ABD’de ise 200 bin kişiden azını etkileyen hastalıkların nadir hastalık olarak kabul edildiğini hatırlatarak; “En az 7 bin çeşidi olan nadir hastalıklar, tedavi seçeneğinin olmaması ya da tedaviye erişimin pahalı ve güç olması nedeniyle ölümle sonuçlanmaktadır. Dünyada 300 milyon, ülkemizde ise yaklaşık 7 milyon nadir hasta vardır’’ dedi.
Türkiye’de akraba evliliğinin yüksek olması nedeniyle nadir hastalığın Avrupa ve ABD’den daha sık görüldüğünü de bildiren Bulut, “Tıbbi eksiklik nedeniyle klinik tanı konması güç olan nadir hastalıkların birçoğunun laboratuvar testi de yoktur. Bu hastalıktan muzdarip vatandaşların ve ailelerinin ilaca ücretsiz erişimi sağlanarak, mağduriyetlerin önüne geçilmelidir’’ açıklaması da yaptı.
 
Haber kaynağıma aşağıdaki linke tıklayarak ulaşabilirsiniz.
Eskişehir Web Tasarım