BİREYSEL ÜYELİK
KURUMSAL ÜYELİK
GÖNÜLLÜ KATILIM FORMU
NADİR VİDEO
English
Toggle navigation
ANASAYFA
BİZ KİMİZ?
HAKKIMIZDA
VİZYON MİSYON
KURUCU ÜYELER
HAKKIMIZDA
VİZYON MİSYON
KURUCU ÜYELER
NADİR HASTALIKLAR
NADİR HASTALIK NEDİR?
NADİR HASTALIKLAR LİSTESİ
NADİR HASTALIK NEDİR?
NADİR HASTALIKLAR LİSTESİ
ÜYELER
ETKİNLİKLER
NADİR HASTALIK ÖYKÜLERİ
DUYURULAR
MEDYA
FOTO GALERİ
VİDEO GALERİ
FOTO GALERİ
VİDEO GALERİ
İLETİŞİM
KVKK
SİYAH İNCİLERE VİDEO ÇAĞRISI
Sağlıklı Birey, sağlıklı toplum için "siz de ses verin" diyerek nadir çağrı kampanyasını başlattık. Senin gibi tüm nadir bireyleri bu özel projemize davet ediyor ve "sen de videonu" gönder diyoruz.
Videonuzu Göndermek için:
https://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/nadir-video
NADİR HASTALIK İHTİYAÇ ANALİZ ÇALIŞTAYININ BİRİNCİ AYAĞI TAMAMLANDI
29.04.2019
11.00
İstanbul Tıp Fakültesi Hulusi Behçet Kütüphanesi
Sadece yaşayan taraf olarak, mevcut durum tespiti, öneriler ve gerçekleşmesi için dinamiklerin rolü!
Nadir hastaların konuştuğu ve katılımcıların gözlemlediği ilk Nadir hastalık ihtiyaç analiz çalıştayının birinci ayağı tamamlandı.
Emekleri katılımları ve işbirlikleri için SEPD Yönetimine & TUSSİDE'ye, Sevgili Yağız Üresin'e ve gelen tüm nadir kişilere teşekkür ederiz.
ETKİNLİKLER
29
şubat
29 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Etkinliği
16
aralık
SAĞLIKLI YAŞAM - NADİR HASTALIKLAR ETKİNLİĞİ
16
aralık
NADİR HASTALIK SEMİNERLERİ - SPİNAL MUSKULER ATROFİ
16
aralık
ENGELLİ HAKLARINDA GÜNCEL DURUM PANELİ
16
aralık
İBRAHİM BODUR ÖDÜLLERİ SAHİPLERİNİ BULDU
26
haziran
TBMM'de kurulan SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nun 26.06.2019 ...
18
mayıs
BÜKREŞ’TE DÜZENLENEN EURORDİS YILLIK ÜYE TOPLANTISI
29
nisan
NADİR HASTALIK İHTİYAÇ ANALİZ ÇALIŞTAYININ BİRİNCİ AYAĞI TAMAMLANDI
02
mart
28 ŞUBAT NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ FOTOĞRAF SERGİSİ
28
şubat
ACIBADEM, BAŞKENT, İSTANBUL GAZİ ÜNİVERSİTESİ ve MEB ŞURA TOPLANTILARI
26
şubat
NADİR HASTALIKLAR AĞI BASIN AÇIKLAMASI