Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı

Yer: İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon 
Tarih: 29 Nisan 2019, Pazartesi 
Saat: 09.00 - 17.30

Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir. 

Çalıştay kontenjanı sınırlıdır. 

Katılım ücretsizdir. 

Katılımınız onaylandığında sizlere Nadir Hastalıklar Ağı tarafından e-posta yoluyla bildirilecektir.

BÜKREŞ’TE DÜZENLENEN EURORDİS YILLIK ÜYE TOPLANTISI

18.05.2019

Nadir Hastalıklar Ağı olarak 17-18 Mayıs Bükreş’te düzenlenen Eurordis Yıllık Üye toplantısına katıldık. Türkiye’de Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurulduğunu, hem yönetime hem de çalıştayda bulunan diğer üyelere ilettik. Sorunlar ve çözüm yolları üzerine konuştuk.  ''Biz de varız'' dedik, yolumuz uzun olsa da nadir bireyler olarak nadir ama emin adımlarla ilerlemeyi hedefliyoruz.

 

Eskişehir Web Tasarım