SİYAH İNCİLERE VİDEO ÇAĞRISI
Sağlıklı Birey, sağlıklı toplum için "siz de ses verin" diyerek nadir çağrı kampanyasını başlattık. Senin gibi tüm nadir bireyleri bu özel projemize davet ediyor ve "sen de videonu" gönder diyoruz.
Videonuzu Göndermek için:
BÜKREŞ’TE DÜZENLENEN EURORDİS YILLIK ÜYE TOPLANTISI
18.05.2019
Nadir Hastalıklar Ağı olarak 17-18 Mayıs Bükreş’te düzenlenen Eurordis Yıllık Üye toplantısına katıldık. Türkiye’de Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurulduğunu, hem yönetime hem de çalıştayda bulunan diğer üyelere ilettik. Sorunlar ve çözüm yolları üzerine konuştuk. ''Biz de varız'' dedik, yolumuz uzun olsa da nadir bireyler olarak nadir ama emin adımlarla ilerlemeyi hedefliyoruz.
ETKİNLİKLER
