Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı

Yer: İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon 
Tarih: 29 Nisan 2019, Pazartesi 
Saat: 09.00 - 17.30

Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir. 

Çalıştay kontenjanı sınırlıdır. 

Katılım ücretsizdir. 

Katılımınız onaylandığında sizlere Nadir Hastalıklar Ağı tarafından e-posta yoluyla bildirilecektir.

TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ SMA, ALS, DMD, MS VE NADİR HASTALIKLAR ARAŞTIRMA KOMİSYONU

26.06.2019
11.00
Türkiye Büyük Millet Meclisi

TBMM'de kurulan SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nun 26.06.2019 tarihli toplantısına Nadir Hastalıklar Ağı olarak katılddık. Sorunlarımızı ve çözüm önerilerimizi dile geitrdik. 

Tüm nadir bireylerin, eşit ve adil yaşam haklarına sahip olabilmeleri için uzun ama umut dolu bu yolda adım adım sizlerle birlikte yürümeye devam edeceğiz.

Eskişehir Web Tasarım