Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı

Yer: İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon 
Tarih: 29 Nisan 2019, Pazartesi 
Saat: 09.00 - 17.30

Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir. 

Çalıştay kontenjanı sınırlıdır. 

Katılım ücretsizdir. 

Katılımınız onaylandığında sizlere Nadir Hastalıklar Ağı tarafından e-posta yoluyla bildirilecektir.

GÖNÜLLÜ KATILIM FORMU

NADİRİZ VE İÇİNİZDEYİZ...

NADİR İŞİ GÖNÜL İŞİ...

NADİR HASTALIKLAR AĞI olarak planladığımız projelerde ve faaliyetlerde ağın , SİYAH İNCİ'ler için etkin bir şekilde çalışmasında bize yardımcı olmak isterseniz bu formu doldurabilirsiniz. Sevgiyle bizde kalın.

1. ADINIZ SOYADINIZ *
2. TELEFON NUMARANIZ *
3. E-POSTA ADRESİNİZ *
4. YAŞADIĞINIZ ŞEHİR *
5. MESLEĞİNİZ *
6. MESAJINIZ GÖNDERİLEMEDİ. LÜTFEN TEKRAR DENEYİNİZ. *
7. DAHA ÖNCE HERHANGİ BİR SİVİL TOPLUM KURULUŞU'NDA YA DA HASTA DERNEĞİNDE GÖNÜLLÜ OLARAK ÇALIŞTINIZ MI? NEREDE ? *
8. NADİR HASTALIKLAR AĞI İLE İLGİLİ PROJE /FİKİR ÖNERİNİZ VAR MI? BİZE NE YÖNDE DESTEK OLABİLİRSİNİZ? *
11. YÜRÜTÜLMESİNE YÖNELİK ARAŞTIRMA, HİZMET VE ÇALIŞMALAR YAPILMASI AMACIYLA AĞA VERDİĞİM KİŞİSEL VERİLERİMİN KAYIT ALTINA ALINMASINI VE PAYLAŞILMASINI, TELEFON, E-POSTA, SMS VE BENZERİ İLETİŞİM ARAÇLARI ÜZERİNDEN İLETİŞİME GEÇİLMESİNİ ONAYLADIĞIMI KABUL VE BEYAN EDERİM. *
     
Eskişehir Web Tasarım