NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN HANELERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI

 
 
Değerli Katılımcı;
Çalışmanın amacı nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin cepten yaptığı sağlık harcamaları tespit etmek ve hanehalkına (hastanın yaşadığı haneye) ekonomik etkisini belirlemektir. Cepten yapılan harcama var ise sigortanızın karşılamadığı tamamen kendi cebinizden yaptığınız harcamalardır. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır. Sizlerden toplanılacak veriler sadece araştırma kapsamında eğitimsel ve bilimsel etkinliklerde kullanılacak, bu bilgiler başka hiçbir amaçla ve başka kişi ya da kurum ile paylaşılmayacak ve gizliliğiniz kesinlikle sağlanacaktır. Ankette bulunan sorulara vereceğiniz yanıtların doğruluğu, araştırmanın niteliği açısından oldukça önemlidir. Bu nedenle, ankette bulunan sorulara doğru yanıt vermenizi rica eder, yardımlarınız için teşekkür ederiz.
**Anket hasta adına, hasta ya da hasta yakını tarafından doldurulabilir.
 
 
 
 

İZMİR KENT KONSEYİ DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ETKİNLİĞİ

İzmir Kent Konseyi Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği. 
İzmir'de nadir hastalıklar ve nadir hastalıkların farkındalığı adına kitlesel bir farkındalık yürütülüyor
27 Şubat Cumartesi
Saat 19:30
İzmir Kent Konseyi Sosyal Medya hesaplarından canlı olarak yayınlanacak programın akışı;
Nazik IŞIK
İzmir Kent Konseyi Başkanı
 
Nadir Hastalıklar nedir? Nasıl yönetilmelidir?
Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU
Ailevi Hiperkolesterolemi Derneği YK Başkanı
 
Nadir Nakiller?
Doç. Dr. Ali ÖZDİL
Akciğer Nakli Sorumlusu Ege Üniversitesi Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı
 
Nadir Hastaların Yaşam Haklarının dünü, bugünü, yarını
Ayşe SARI
Sosyal Hizmet Uzmanı
Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyon Başkanı
 
Nadir Hastalıklar Ağı
Gülnur GÖKMEN
 
Soru Cevap:
II. BÖLÜM
Hasta Dernekleri:
 
(Alfabetik Sırayla)
Ailevi Hiperkolesterolemi Derneği
Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU
 
ALS MNH Derneği
Gökhan ARIKAN
 
DMD Aileleri Derneği
Aydın ULUCAK
 
HAÖDER
Gökben YURDAKUL
 
İBHAYD
Ömür AKKAYA
 
İzmir MS Derneği
Şebnem OKTAY
 
MPS LH Derneği
Nalan YILMAZ
 
PAHSSc
Kamil HAMİDULLAH
 
İzmir PKU Derneği
Songül KORKMAZ
 
Sistinozis Hastaları Derneği
Gülnur GÖKMEN
 
SMA – İzmir KASDER
Ceylan ÇİÇEK
 
Soru Cevap:
İzmir Kent Konseyi sosyal medya hesaplarından canlı olarak yayınlanacak.
DUYURULAR
Eskişehir Web Tasarım