NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN HANELERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI

 
 
Değerli Katılımcı;
Çalışmanın amacı nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin cepten yaptığı sağlık harcamaları tespit etmek ve hanehalkına (hastanın yaşadığı haneye) ekonomik etkisini belirlemektir. Cepten yapılan harcama var ise sigortanızın karşılamadığı tamamen kendi cebinizden yaptığınız harcamalardır. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır. Sizlerden toplanılacak veriler sadece araştırma kapsamında eğitimsel ve bilimsel etkinliklerde kullanılacak, bu bilgiler başka hiçbir amaçla ve başka kişi ya da kurum ile paylaşılmayacak ve gizliliğiniz kesinlikle sağlanacaktır. Ankette bulunan sorulara vereceğiniz yanıtların doğruluğu, araştırmanın niteliği açısından oldukça önemlidir. Bu nedenle, ankette bulunan sorulara doğru yanıt vermenizi rica eder, yardımlarınız için teşekkür ederiz.
**Anket hasta adına, hasta ya da hasta yakını tarafından doldurulabilir.
 
 
 
 

NADİR HASTALIKLAR İÇİN YASA TEKLİFİ

Nadir Hastalıklar için Yasa Teklifi

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, nadir hastalıklar ile ilgili kanun teklifi hazırlayarak TBMM Başkanlığına sundu. CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, nadir hastalık ilaçlarının devlet tarafından geri ödeme kapsamına alınması için yasa teklifi hazırlayarak TBMM Başkanlığına sundu. Nadir hastalık tedavisinin çok yüksek maliyetli olması ve devlet katkısı olmaması nedeniyle ailelerin tedavi ücretini karşılayamadığını belirten Bulut, ilaçların ücretinin SGK tarafından karşılanmasını istedi.
Türkiye’de ALS (Kas erimesi ve omurilikte harabiyet), SMA (Gevşek Bebek Sendromu) DMD (Genetik kas zayıflığı) ve MS (Bağışıklık sisteminde bozukluk) gibi nadir hastalık teşhisi konulan 7 milyon kişi bulunuyor.
CHP’li Bulut, AB ülkelerinde 2 bin kişiden 1 kişiyi, ABD’de ise 200 bin kişiden azını etkileyen hastalıkların nadir hastalık olarak kabul edildiğini hatırlatarak; “En az 7 bin çeşidi olan nadir hastalıklar, tedavi seçeneğinin olmaması ya da tedaviye erişimin pahalı ve güç olması nedeniyle ölümle sonuçlanmaktadır. Dünyada 300 milyon, ülkemizde ise yaklaşık 7 milyon nadir hasta vardır’’ dedi.
Türkiye’de akraba evliliğinin yüksek olması nedeniyle nadir hastalığın Avrupa ve ABD’den daha sık görüldüğünü de bildiren Bulut, “Tıbbi eksiklik nedeniyle klinik tanı konması güç olan nadir hastalıkların birçoğunun laboratuvar testi de yoktur. Bu hastalıktan muzdarip vatandaşların ve ailelerinin ilaca ücretsiz erişimi sağlanarak, mağduriyetlerin önüne geçilmelidir’’ açıklaması da yaptı.
 
Haber kaynağıma aşağıdaki linke tıklayarak ulaşabilirsiniz.
DUYURULAR
Eskişehir Web Tasarım