NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN HANELERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI

 
 
Değerli Katılımcı;
Çalışmanın amacı nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin cepten yaptığı sağlık harcamaları tespit etmek ve hanehalkına (hastanın yaşadığı haneye) ekonomik etkisini belirlemektir. Cepten yapılan harcama var ise sigortanızın karşılamadığı tamamen kendi cebinizden yaptığınız harcamalardır. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır. Sizlerden toplanılacak veriler sadece araştırma kapsamında eğitimsel ve bilimsel etkinliklerde kullanılacak, bu bilgiler başka hiçbir amaçla ve başka kişi ya da kurum ile paylaşılmayacak ve gizliliğiniz kesinlikle sağlanacaktır. Ankette bulunan sorulara vereceğiniz yanıtların doğruluğu, araştırmanın niteliği açısından oldukça önemlidir. Bu nedenle, ankette bulunan sorulara doğru yanıt vermenizi rica eder, yardımlarınız için teşekkür ederiz.
**Anket hasta adına, hasta ya da hasta yakını tarafından doldurulabilir.
 
 
 
 

OUR VISION & MISSION

OUR VISION
 

  • To work for the greater benefit of people with rare diseases, represent them fairly and equally by uniting.

  • To produce solutions to every individual who has a rare disease.

  • To improve dialogue and cooperation between the members of the rare disease community

  • To represent our country at the highest level in the international arena by collaborating with both international and local institutions.

  • To raise awareness about rare diseases for the purpose of creating an unprejudiced society.

  • To take an active role in the legislation of legal regulations for rare diseases.

  • To conduct national and international projects according to the United Nations Convention on the rights of child and the convention on the rights of persons with disabilities.

 

OUR MISSION
 

  • To raise awareness to the patients with rare diseases in the society, protect their rights, produce solutions that will prevent the violation of their rights, provide them equal and fair access to every domain of life and make them to take part in the society.

  • To conduct activities based on cooperation with the private sector and public institutions, to provide support and improvement of health and education services at national level, to help for the improvement of consciousness.

Eskişehir Web Tasarım