NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN HANELERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI

 
 
Değerli Katılımcı;
Çalışmanın amacı nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin cepten yaptığı sağlık harcamaları tespit etmek ve hanehalkına (hastanın yaşadığı haneye) ekonomik etkisini belirlemektir. Cepten yapılan harcama var ise sigortanızın karşılamadığı tamamen kendi cebinizden yaptığınız harcamalardır. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır. Sizlerden toplanılacak veriler sadece araştırma kapsamında eğitimsel ve bilimsel etkinliklerde kullanılacak, bu bilgiler başka hiçbir amaçla ve başka kişi ya da kurum ile paylaşılmayacak ve gizliliğiniz kesinlikle sağlanacaktır. Ankette bulunan sorulara vereceğiniz yanıtların doğruluğu, araştırmanın niteliği açısından oldukça önemlidir. Bu nedenle, ankette bulunan sorulara doğru yanıt vermenizi rica eder, yardımlarınız için teşekkür ederiz.
**Anket hasta adına, hasta ya da hasta yakını tarafından doldurulabilir.
 
 
 
 

WHAT IS RARE DISEASE?

Rare diseases, with the definition in Europe and other developed countries; Most commonly seen in 2000 or less, most are progressive, metabolic, chronic, and some are fatal.

 

  • About 8000 rare diseases have been described in the literature and 80% of these diseases are genetic.
  • Approximately 50% of the patients are children.
  • 30% of children with rare disease can not see the age of 5 years. The main reason for this situation is; 95% of rare diseases are not treated.
  • Rare diseases are seen in 1 out of every 16 people in Turkey; Turkey 5 million, about 350 million people in the world has a rare disease.
  • Each disease has its own characteristic. Due to this feature, special care and treatment methods, medicines, consumables, special foods and medical devices are needed.
  • Although the diseases are rare, the results are very severe for the patient, his / her family and the society.
Eskişehir Web Tasarım