NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN HANELERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI

 
 
Değerli Katılımcı;
Çalışmanın amacı nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin cepten yaptığı sağlık harcamaları tespit etmek ve hanehalkına (hastanın yaşadığı haneye) ekonomik etkisini belirlemektir. Cepten yapılan harcama var ise sigortanızın karşılamadığı tamamen kendi cebinizden yaptığınız harcamalardır. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır. Sizlerden toplanılacak veriler sadece araştırma kapsamında eğitimsel ve bilimsel etkinliklerde kullanılacak, bu bilgiler başka hiçbir amaçla ve başka kişi ya da kurum ile paylaşılmayacak ve gizliliğiniz kesinlikle sağlanacaktır. Ankette bulunan sorulara vereceğiniz yanıtların doğruluğu, araştırmanın niteliği açısından oldukça önemlidir. Bu nedenle, ankette bulunan sorulara doğru yanıt vermenizi rica eder, yardımlarınız için teşekkür ederiz.
**Anket hasta adına, hasta ya da hasta yakını tarafından doldurulabilir.
 
 
 
 

NADİR HASTALIK SEMİNERLERİ - SPİNAL MUSKULER ATROFİ

16.12.2019
15.00
Dr. Mimar Kadir Topbaş Kültür Merkezi

Nadir hastalıklar ve sonuçları hakkında farkındalık yaratmak ve toplumsal bilinci artırmak amacıyla, düzenlenen seminerde bu ay “SMA Hastalığı” ele alındı.

İstanbul Esenler Belediyesi, Esenler Medipol Üniversitesi Hastanesi, Nadir Hastalıklar Ağı ve SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin düzenlediği seminer, Uzm. Dr. Ali ORUÇ'un konuşması ile başladı. SMA hastalığının genetik nedenleri, belirtileri, tipleri, hastalığın seyri ve tedavi yöntemlerinin anlatılmasını takiben dernek temsilcimiz Ece SOYER DEMİR hasta öyküsü üzerinden ailelerin yaşadığı zorlukları anlattı. 

Eskişehir Web Tasarım