Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı

Yer: İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon 
Tarih: 29 Nisan 2019, Pazartesi 
Saat: 09.00 - 17.30

Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir. 

Çalıştay kontenjanı sınırlıdır. 

Katılım ücretsizdir. 

Katılımınız onaylandığında sizlere Nadir Hastalıklar Ağı tarafından e-posta yoluyla bildirilecektir.

ÇAĞAN MERİÇ'İN SMA MÜCADELESİ

Ben Ece Soyer Demir. Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 1 hastası Çağan Meriç’in annesiyim. Size gebeliğimden başlayarak Çağan Meriç’le birlikte SMA’ya karşı verdiğimiz mücadeleyi anlatacağım.

Ben artık 4 eli, 4 ayağı, 2 kalbi olan bir varlıktım. Bir anne adayı. Her zamankinden daha dikkatli, sorumluluklarının daha bilincinde… Sağlıklı menüler, dakikasında içilen vitaminler, ideal uyku saatleri, düzenli yürüyüşler, hevesle yapılan alışverişler, çarşaf çarşaf isim listeleri, okunan çocuk gelişim kitapları… Çünkü ben de her anne gibi; bebeğime pürüzsüz bir hayat hazırlamak istiyordum. Gebeliğim mükemmel geçti. Tarama testleri, yapılan ölçümler hepsi çok iyiydi.
            Sonra oğlum doğdu, artık kollarımdaydı. Hala iki kalbim var; ama biri bu sefer ellerimde atıyor. Öyle küçük ki, öyle masum, öyle korunmasız. Bu kadar güzellik, bu kadar küçük bir bedene nasıl sığabilir? Bu hissettiğim nasıl bir sevgi? Bu sevginin tarifi yok, bu sevgiyi anlatacak söz yok. Bu sevginin lügatta karşılığı yok. Canan desen değil, can desen ondan da öte…
           Yavaş yavaş büyüyen eller, uzayan saçlar, tombullaşan yanaklar, manalı bakan gözler ve gittikçe azalan 2 ay sonunda hiç kalmayan hareketler.2 aylık kontrolünde biraz hareketsiz dediğimde doktor hanım önce yüzüne baktı, sora reflekslerine, sonra da benim yüzüme. Endişeyle, üzüntüyle… Daha sonra bu bakışlarla kaç kere karşılaştım bilmiyorum. “Siz bu çocuğu hemen çocuk nöroloji polikliniğine götürün.” Gözlerindeki hüzün, sesine de yansımıştı. Bense o güne kadar çocuk nörolojisi diye bir bölüm olduğundan bile bihaberdim.

- Hep böyle neşeli midir, canlı mı bakar?
- Evet.
- Dilini dışarı doğru ittirir mi?
- Evet, bazen.
- Bacakları kurbağalama şeklinde mi durur?
- Evet.
- Nefes alıp verirken, karnı böyle hızla iner çıkar mı?
- Evet.
Söylediğim her evet içime saplandı. 
- Şüphelendiğim bir hastalık var; ama kesin tanı için genetik test gerekli. Ama şunu söyleyebilirim ki, çok ciddi bir probleminiz var.
- Peki, ne o hastalığın adı?
- SMA. Umarım o değildir.
SMA… O üç harfi alfabeden silmek istedim, bütün kelimelerden çıkarmak. Bütün hastaneleri yakmak istedim. Bu hissettiğim nasıl bir acı? Bu acının tarifi yok, bu acıyı anlatacak söz yok. Bu acının lügatta karşılığı yok. Bu nasıl bir yangın, kor ateş olsa bu kadar yakamaz. Boğazımdaki nasıl bir düğüm, su olsa bu kadar boğamaz. Ağladım, ağladım, ağladım… Saatlerce, günlerce… Ama Ahmet Arif’inde dediği gibi ‘Ağlamak, bazı acılarda yetmez’ Nitekim yetmedi de, dinmedi, geçmedi. 
Bu hastalık ile ilgili öğrendiğim her şey beni daha da perişan etti. Ben yürüyemeyeceğini sanarken, kollarını hareket ettiremeyeceğini, oturamayacağını öğrendim. Ama en kötüsü konuşamayacağını öğrenmemdi sanırım. İnsan bazı şeyleri ya anlayamıyor ya da anlamak istemiyor. Hiçbir kasını kullanamayacağını bile bile konuşamayacağını kavrayamadım, kabullenemedim. Peki ben şimdi acıktığını, susadığını, canının yandığını nasıl anlayacaktım?

Sonra beni yine Çağan Meriç toparladı. Zaten başkası asla başaramazdı. Şaşkın şaşkın niye ağlıyorsun diye soran gözleri, “Benim karşımda ağlama artık” diyordu. Bir gün, bir sabah dudakların mosmor oldu. Pamuk gibi bembeyaz çocuk, griye döndü. Gülen yüzü soldu, gözleri kapandı, ağlamaya bile dermanı kalmadı. Müdahale odasındaki o telaşe, o panik.

            Sonra yoğun bakım… Adı bile insanın içini ürpertiyor. Ben Çağan Meriç’i bırakıp işe nasıl gideceğimi düşünürken; aylarca, günde sadece 5 dakika gördüm. 3 tane ameliyat geçirdi. Ameliyatın ertesi günü 3 ay sonra ilk kez bana gülümsedi, içime su serpildi. Hemşire hanımlar eşimle beni eğitime aldılar. Pansumandan kalp masajına kadar her şeyi öğrettiler. Adını bile bilmediğim 6 tane cihazı hayatımızın merkezine koyarak Çağan Meriç’i eve çıkardık. Odasını yoğun bakım odasına dönüştürdük. Okulda çocuklar düştüğünde dizlerine bakamayan ben; artık kanül değiştiriyor, pansuman yapıyor, aspire ediyordum. Çağan Meriç eve çıktıktan yaklaşık 10 gün sonra SMA hastaları için üretilen bir ilaç FDA onayı aldı. Bizim için mucizeydi.

            Bu ilaç bizim için umut oldu. Çağan Meriç’in doğum gününde SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğini kurma kararı verdik. Bir gün Ankara, ertesi gün İstanbul, iki gün sonra Çorum, bir ay sonra İzmir, yeniden Ankara, yeniden İstanbul, yeniden Ankara… Bu döngüyle tam 10 ay geçirdik. 4 Ekim 2017’de Çağan Meriç ilk dozunu aldı, şu an tedavisi devam ediyor.

Çağan Meriç; insanların düşündüğü gibi ne bir günahın bedeli, ne de bir sınav. Benim için kış sonrası bahar, kavruk yaz gününde bir su damlası. Bir adı gibi duru bir nehir, bir adı gibi en mutlu günüm. Benim gördüğüm, görebileceğim; sahip olduğum, olabileceğim; hayal ettiğim, edebileceğim en güzel şey. Ve en önemlisi benim için; hürriyet gibi vazgeçilmez… Umutla sağlığına kavuşacağı günleri bekliyoruz.

                                                                                                                                                                                                                                            Ece SOYER DEMİR

 

Eskişehir Web Tasarım