VİZYON MİSYON

VİZYONUMUZ

• Nadir hastalığa sahip bireylerin yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek, onları ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek,
• Nadir hastalıklara sahip tüm bireylerin sorunlarına çözüm bulmak,
• Ağ üyelerinin arasında işbirliği ve diyaloğun geliştirilmesini sağlamak ,
• Nadir hastalık alanında çalışan ulusal ve uluslararası tüm kurum ve kuruluşlarla işbirliği yaparak ülkemizin temsil edilmesini sağlamak,
• Nadir hastalıklar ile ilgili toplumu bilinçlendirmek, farkındalık çalışmaları ile önyargılardan uzak bilinçli bireylerden oluşan bir  toplum profili yaratmak ,
• Nadir hastalıklara yönelik yasal mevzuatlar düzenlenmesinde aktif rol almak ,
• Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi ve  Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar gerçekleştirmek

MİSYONUMUZ

• Nadir hastalıklara sahip tüm bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak,haklarını korumak, hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek, hayatın her alanına eşit ve adil  şartlarda erişimlerini  sağlamak ve toplum içinde yer almalarını hedeflemek.
• Kamu kurum ve kuruluşları ve özel sektör ile işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek, ulusal düzeyde uygulanan sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesini, iyileştirilmesini sağlamak, özsavunuculuk bilincini geliştirmek.