KURUCU ÜYELER

Albinizm Derneği, 2013 senesinden bu yana Albinizm konusunda farkındalık yaratmak, albinizm sahibi bireylerin ve ailelerin haklarının kazanımı, yaşam kalitesini artırmak, Albinizm tanı ve tedavi çalışmaların ülkemizde de yer bulması için gerekli çalışmaları gerçekleştirmek amacıyla yurtiçi ve yurtdışında faaliyet gösteren, kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşudur.

Kifder, 2012 yılının Şubat ayında hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelmesiyle kurulmuş, savunuculuk ve hak arama odaklı bir dernektir.Türkiye'nin geneline yayılmış, temsilcilik sistemiyle çalışan alanındaki tek hasta derneğidir. Resmî kurumlar, STK’lar ve diğer paydaşları ile işbirliği içinde çözüm odaklı çalışan bir dernektir. Merkez kadrosu, temsilcilikleri ve gönüllüleri ile birlikte geliştirilen yeni tedavilerin ülkemizde kullanılması, tedavinin bir parçası olan cihazların ödenmesi ve tam donanımlı merkezlerin oluşması için çalışmaktadır. Kistikfibrozisli hastaların  daha kaliteli ve uzun yaşamaları için politikalar üretilmesine katkıda bulunmaktadır.  Gelişen ve değişen dünyada buna katkı sağlamaya devam edecektir.

MPS LH Derneği 2009 yılında hasta yakınları tarafından kurulmuştur.

Amacımız;hasta ve hasta yakınlarının dayanışma içinde olmasını sağlamak, yalnız olmadıklarını hissettirmek, güçlükleri birlikte aşmaktır.

Hedefimiz;hastalarımızın ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim ve sağlık konularındaki haklarını korumak ,geliştirmek  ve hastalarımızın daha kaliteli bir yaşam sürmelerine yardımcı olabilmektir. Toplumda bu hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak en önemli hedeflerimizden biridir.

03/05/2018 tarihinde hasta aileleri bir çatı altında toplamak, hastalık hakkında farkındalık yaratmak, toplumu nadir hastalıklar için bilgilendirmek ve bilinçlendirmek ,manevi destek, toplanan bağışlar ile ihtiyacı olan ailelerin medikal malzeme ve tıbbı cihaz konusunda destek olmak ve en önemlisi çocuklara tedavi şansı yaratmak amacıyla kurulmuştur.

PKU Aile Derneği, 2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma  bozukluklarına sahip çocuklarımızın yaşamlarınıkolaylaştırmayı, toplumsal anlamda onları görünür kılmayı hedefleyen  ve  temal yaşam haklarına erişimi için mücadele eden, ulusal ve uluslararası faaliyet gösteren bir hasta derneğidir.

Hasta ve yakınlarının 2008 yılında kurdukları ve 6 yıl yaşatabildikleri, 2014 yılında derneği yaşatabilecek finansal kaynak bulunamayınca fesih olan Pulmoner Hipertansiyon Derneği’nin ardından 2018 yılında yeniden kurdukları dernektir.Amaç ve hedefimiz birlikte hareket ettiğimiz diğer nadir hastalık dernekleri ile aynıdır.

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği 17 Nisan 2017 tarihinde hasta yakınları ve gönüllülerin bir araya gelmesi ile Eskişehir merkezli olarak kurulmuştur. Bünyesinde SMA hastası bireyleri, hasta yakınlarını barındırmaktadır. SMA hastası bireylerin; toplum yaşamına etkin katılımlarını sağlamak amacıyla, hasta bireylerin yararına çalışmalar yapan bir dernektir.

Yüzümle Mutluyum Derneği, yüz bölgesinde anomalisi bireyler için 2018 yılında kurulmuştur. Bu alanda ailelerin kurduğu ilk ve tek dernektir. Dernek insanların dış görünüşleriyle değil oldukları gibi kabul edildiği ve değerlendirildiği toplumsal bilincin sağlanmasına katkıda bulunmayı amaçlamaktadır.

Derneğimiz, yüz anomalilerini kapsayan sendromları yaşayan ve yüz bölgesinde farklılığı olan bireyler için kurulmuştur. Başta TreacherCollinssendromu olmak üzere diğer yüz anomalileriyle ilgili sendromlar, Mikrotia, yarık dudak ve damak ve doğuştan, sonradan ve ya kaza sonucu yüzünde deformasyon oluşmuş bireyleri kapsamaktadır