NADİR VİDEO

Nadir Hastalara Nadir Çağrı

Nadir Hastalıklar Ağı olarak Türkiye’de bilinmeyen ve fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, toplumda empati ve bilinç yaratmak amacıyla «Nadir Çağrı Kampanyası»nı başlattık.

“Sağlıklı birey, sağlıklı toplum için siz de ses verin” diyerek tüm nadir hastalığa sahip bireyleri bu özel projemize katılmaya davet ediyoruz.

Gönderdiğiniz videoları, Nadir Hastalıklar Ağı olarak hem bu alanda hem de sosyal medya kanallarımız üzerinde paylaşacak, topluma sesimizi duyurmak üzere tüm gücümüzü kullanacağız.

Projemizin ilk katılımcısı Gülendam’a nadir hikayesini bizimle paylaştığı, nadir hastalığa sahip tüm bireylere cesaret vermek üzere bu çalışmanın bir parçası olmayı kabul ettiği için teşekkür ederiz!

#nadirizveiçinizdeyiz

1. Adınızı, soyadınızı, yaşınızı ve yaşadığınız şehri söyler misiniz?

(İlk isim söylenirken ‘Merhaba ben…’ diye söze başlamanız rica olunur)

2. Sahip olduğunuz nadir hastalık nedir, adını söyler misiniz?

3. Nadir hastalığınızı/sendromunuzu yeterince tanıyor musunuz? Semptomlarınız neler?

4. Ne kadar sürede tanı aldınız?

5. Bu hastalık yaşamınızı nasıl etkiliyor? Yaşamınızda herhangi bir engele yol açıyor mu?

6. Bu nadir hastalığınızı düşündüğünüzde, yaşamınızda neyin değişmesini istersiniz?

7. Nadir hastalığınız konusunda diğer sağlık çalışanlarından ne bekliyorsunuz, buradan onlara mesajınız ne olur?

8. Nadir hastalığınız konusunda Sağlık Bakanlığı veya diğer bakanlıklardan, ilgili makamlardan ne bekliyorsunuz? Yetkililere sormak istediğiniz bir soru var mı?

9. Nadir hastalıklar konusunda toplumdan ne bekliyorsunuz ve buradan onlara mesajınız ne olur?