Nadir Hastalıklar Ağı Buluşma Toplantısı

Tarih: 04.01.2020 - Cumartesi

Saat: 10:00-18:00

Yer: Acıbadem Altunizade Hastanesi B4 Konferans Salonu (Altunizade, Yurtcan Sokağı No:1, Üsküdar/İstanbul)

 

Nadiriz ve İçinizdeyiz.

 

Siyah inciler tekrar bir araya geliyor ve Nadir ailesi büyüyor! Acıbadem Altunizade Hastanesi'nde saat 10:00 - 18:00 arasında yapılacak olan buluşma toplantımıza davetlisiniz.Sizlerle birlikte nadir sesimizin daha güçlü çıkacağına inanıyoruz.

 

Toplantımıza katılım ücretsizdir. Özel bir gereksiniminiz / ihtiyacınız varsa ''nadirhastaliklaragi@gmail.com'' mail adresine yazıp Ağ ile iletişime geçebilirsiniz.

 

Katılım formunun en geç 29 Aralık Pazar gününe kadar doldurulması gerekmektedir.

 

Sevgiyle kalın.

 

 

 KATILIM FORMUNU DOLDUR

NADİR HASTALIK NEDİR?

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. 

 

  • Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir.
  • Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.
  • Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır.
  • Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir.
  • Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.
  • Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.
Eskişehir Web Tasarım