SİYAH İNCİLERE VİDEO ÇAĞRISI
Sağlıklı Birey, sağlıklı toplum için "siz de ses verin" diyerek nadir çağrı kampanyasını başlattık. Senin gibi tüm nadir bireyleri bu özel projemize davet ediyor ve "sen de videonu" gönder diyoruz.
Videonuzu Göndermek için:
HAKKIMIZDA
Nadir Hastalıklar Federasyonu; nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye’de ve Dünya’da bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara hep birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile çalışan bir ağın, Ocak 2024'te tüzel kişiliğe kavuşmasıyla kurulmuştur.
Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak amacımız, çözüm önerilerimizi sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmak, tedavi imkanları arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak topluma kazandırmaktır.
