Nadir Hastalıklar Ağı; nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye’de ve Dünya’da bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara hep birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile kurulmuş bir ağdır.
Nadir Hastalıklar Ağı olarak amacımız, çözüm önerilerimizi sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmak, tedavi imkanları arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak topluma kazandırmaktır.