NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN HANELERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI
Değerli Katılımcı; Çalışmanın amacı nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin cepten yaptığı sağlık harcamaları tespit etmek ve hanehalkına (hastanın yaşadığı haneye) ekonomik etkisini belirlemektir. Cepten yapılan harcama var ise sigortanızın karşılamadığı tamamen kendi cebinizden yaptığınız harcamalardır. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır. Sizlerden toplanılacak veriler sadece araştırma kapsamında eğitimsel ve bilimsel etkinliklerde kullanılacak, bu bilgiler başka hiçbir amaçla ve başka kişi ya da kurum ile paylaşılmayacak ve gizliliğiniz kesinlikle sağlanacaktır. Ankette bulunan sorulara vereceğiniz yanıtların doğruluğu, araştırmanın niteliği açısından oldukça önemlidir. Bu nedenle, ankette bulunan sorulara doğru yanıt vermenizi rica eder, yardımlarınız için teşekkür ederiz. **Anket hasta adına, hasta ya da hasta yakını tarafından doldurulabilir.
ACIBADEM, BAŞKENT, İSTANBUL GAZİ ÜNİVERSİTESİ VE MEB ŞURA TOPLANTILARI
28.02.2019
Acıbadem, Başkent, İstanbul, Gazi Üniversitesi ve MEB Şura toplantılarına katılarak Nadir Hastalıklar Ağı'nın kuruluş amaçlarını ve vizyonunu katılımcılar ile paylaştık. Toplantılarda nadir hastalıklar, tanı ve tedavideki gelişmeleri konuştuk.