NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN HANELERİN CEPTEN YAPTIKLARI SAĞLIK HARCAMALARI

 
 
Değerli Katılımcı;
Çalışmanın amacı nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin cepten yaptığı sağlık harcamaları tespit etmek ve hanehalkına (hastanın yaşadığı haneye) ekonomik etkisini belirlemektir. Cepten yapılan harcama var ise sigortanızın karşılamadığı tamamen kendi cebinizden yaptığınız harcamalardır. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır. Sizlerden toplanılacak veriler sadece araştırma kapsamında eğitimsel ve bilimsel etkinliklerde kullanılacak, bu bilgiler başka hiçbir amaçla ve başka kişi ya da kurum ile paylaşılmayacak ve gizliliğiniz kesinlikle sağlanacaktır. Ankette bulunan sorulara vereceğiniz yanıtların doğruluğu, araştırmanın niteliği açısından oldukça önemlidir. Bu nedenle, ankette bulunan sorulara doğru yanıt vermenizi rica eder, yardımlarınız için teşekkür ederiz.
**Anket hasta adına, hasta ya da hasta yakını tarafından doldurulabilir.
 
 
 
 

RARECONNECT SİTESİNİN TÜRKÇE ÇEVİRİSİ GERÇEKLEŞTİRİLİYOR

RareConnect nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin kolaylıkla birbirleriyle iletişime geçebilecekleri ve insanların pek çok nadir hastalığı öğrenebilecekleri bir platformdur.
 
İngilizce, İspanyolca, Fransızca, Almanca, İtalyanca gibi toplam 11 dilde çevirisi mevcuttur. Türkçe çevirisinin olmaması Türkiye’de nadir hastalığa sahip bireyler ve yakınları için tanı sonrası süreci zorlaştırıyor ve bilgi kaynağı erişim sıkıntısını doğuruyordu.
 
Acıbadem Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik 4. sınıf öğrencilerinden, aynı zamanda kulubün başkan yardımcılığını yürüten Elif Öz bu ihtiyacın giderilmesi için , bir ay gibi kısa bir sürede RareConnect sitesinin türkçe çevirisini gerçekleştirmiştir.
 
Bu önemli adım hem nadir hastalığa sahip birey ve yakınları hem de Acıbadem Nadir Hastalıklar Kulübü olarak bizler için çok sevindirici, önemli bir adım olmuştur.
 
Rare connect is a platform where individuals with rare diseases and their families can easily communicate with each other and a resource to learn about many rare diseases.
 
The platform is available in 11 languages ​​such as English, Spanish, French, German, and Italian. Since Turkish translation was not available, Turkish individuals with rare diseases and their relatives used to have a hard time after being diagnosed and encountered difficulties accessing the resources.
 
Elif Öz, a 4th year student of Acıbadem University Molecular Biology and Genetics and who is also the vice president of club, translated the website of RareConnect into Turkish in a short period of one month to fulfill this need.
 
This has been a very pleasing and important step for us, as Acıbadem Rare Diseases Club, as well as for individuals with rare diseases and their relatives.
DUYURULAR
Eskişehir Web Tasarım